“La endometriosis es una enfermedad sistémica que escapa de las manos de un solo especialista”

El camino de Alejandra, ha sido largo, 17 años de dolor e incomprensión por parte de la mayoría de los especialistas que la trataron, minimización de su condición y mucha soledad viviendo una enfermedad silenciosa pero que padecen 1 de cada 10 mujeres en Chile. En esta entrevista comparte lo que ha sido para ella vivir con esta enfermedad que muchas veces puede llegar a ser invalidante.

¿Cómo ha sido vivir con endometriosis?

Vivir con endometriosis ha sido solitario y frustrante. Partiendo por buscar ayuda sin encontrar un profesional de la salud que te trate como un todo. Además, de saber que existen miles de mujeres como tú que siguen sin respuestas y no sabes cómo reunirlas para que la voz sea más fuerte.

En mi caso, además, es más frustrante aún porque soy profesional de la salud y no he logrado encontrar buenos estudios ni literatura científica adecuada para el manejo de esta enfermedad.

¿Qué ha sido lo más difícil?

El dolor crónico invalidante que me llevó a usar distintos tipos de terapias médicas (medicina convencional), hasta que recibí el apoyo y orientación adecuada para entender que este no es un problema físico y de manejo ginecológico si no que se remonta a nuestras experiencias vitales personales y transgeneracionales y requiere ir al origen del problema para poder sanar.

Afortunadamente, tuve las herramientas para ir más allá y me apoyé en medicina tradicional china, biomagnetismo, osteopatía y kinesiología con personas que tenían un don para leerme y me mostraron cual era el origen de mi sufrimiento físico.

Lamentablemente la medicina está muy segregada y a los especialistas los forman para trabajar con un sistema o un órgano en particular y la endometriosis es una enfermedad sistémica que escapa de las manos de un solo especialista.

Analizando tu historia: ¿qué crees que falta como sociedad, comunidad médica y sistema de salud?

Creo que la comunidad médica debe ser más empática y trabajar en equipo para poder ayudarnos… Me hubiese encantado que junto con mi diagnóstico me hicieran una derivación oportuna a psicoterapia y anestesiología para el manejo del dolor. En vez de eso yo fui buscando respuestas y profesionales que me ayudaran, pero fue un camino súper solitario y de prueba y error.

Fui afortunada en caer en buenas manos para el manejo ginecológico y de la fertilidad, pero la calidad de vida es lo que se debe mejorar y habitualmente el foco no se pone ahí.

¡La sociedad no sabe que esto existe! ¡Las mujeres no saben que si tienen 10 amigas al menos 1 tiene endometriosis!

Me parece aberrante la falta de conocimiento sobre el tema y que recién en el 2023 las autoridades tengan intención de generar proyectos de ley. Además, las coberturas médicas de las mujeres con endometriosis que tienen infertilidad son irrisorias.

Desde los profesionales de la salud falta que te vean como una persona, que se interesen por conocer el origen de tus problemas, que deseen trabajar en equipo con otros profesionales cuando algo les quede corto. Ir más allá del síntoma, tratar al paciente.

Falta empatía, humanidad, pero también falta tiempo. En una consulta de 20 minutos es difícil lograr cosas significativas.

¿Que se ha significado para ti vivir con dolor? ¿Crees que es algo que se minimiza y por qué?

Claro que se minimiza, el dolor es subjetivo, nadie puede saber cómo te sientes si no lo dices fuerte y claro y si sigues haciendo tu vida como siempre, con tus rutinas laborales y familiares.

Todos los médicos saben que la endometriosis duele, pero pocos son los que empatizan con tu dolor y logran guiarte en el camino.

Yo estoy convencida de que las cosas que nos pasan en esta vida algo tienen que enseñarnos. Tomen su dolor, abrácenlo y transfórmenlo para ayudarse y ayudar a otros.

¿Cuáles han sido los costos personales de la endometriosis?

Muchos. Deje el deporte, deje de salir con amigos por miedo a las crisis de dolor, deje de contarle a mi familia lo que estaba viviendo. Empecé a salir con mi botiquín para todos lados, tenía que estar siempre preparada porque el dolor no avisa.

¿Cómo llegaste a tu diagnóstico?

Después de 17 años y porque llegué a tener un dolor invalidante. Mi historia era muy clara pero inicialmente caí en manos de profesionales poco competentes. Incluso siendo médico, esta es una patología que te enseñan muy por encima en medicina.

¿Cuál sería tu consejo Fënn después de todo lo que has vivido?

Creo que es súper importante armar comunidad, apoyarnos con datos, promover las buenas prácticas sanitarias, dar a conocer los déficits, recomendar profesionales humanos que nos quieran ayudar.